Hoy he leído una entrevista que me ha dolido. Era una entrevista en la que un psicólogo hablaba sobre el dolor, la fibromialgia y la fatiga crónica. Sí, me ha dolido, pero no como le duele la vida a una persona que sufre fibromialgia. No ha sido ese dolor sordo que les acompaña de noche y de día. No ha sido ese dolor cruel que espera pacientemente a que se pase el efecto del analgésico tomado con una mezcla de ilusión y desesperanza…
Me ha dolido que dijeran que el dolor es secundario a un estado de nerviosismo, ansiedad o tristeza; cuando la realidad es que el dolor crónico, aquel que te tortura cada día, es capaz de deprimirte, angustiarte, robarte la ilusión por la vida y de cambiarte el estado de ánimo. Trata de recordar tu peor dolor de cabeza, de barriga o de espalda y ahora trata de imaginarte que cada día del mundo lo estás sintiendo, de día y de noche. Trata de imaginarte que te duele el peso de la sábana, el peso de tu pelo y el solo hecho de estar de pie, sentado o tumbado. Trata de imaginarte que no hay manera de descansar y desconectar del dolor. ¿Acaso no estarías angustiado, deprimido o de los nervios?
Quizás algún día nos demos cuenta de que el estado psicológico que acompaña al dolor es consecuencia y no causa. Que un profesional de la psicología no lo entienda así y estigmatice a las personas que sufren dolor me duele.
Me duele que digan que hay personas que con dos semanas de tratamiento dejan de sentir dolor. No digo yo que no haya pasado, pero creo que tendríamos que matizar qué tipo de dolor sentían. Personalmente conozco a más de una persona que ha utilizado la fibromialgia, la fatiga crónica e incluso la depresión para hacer chantaje emocional y conseguir así captar la atención de las personas que tiene cerca.
Este tipo de simuladores, más o menos conscientes de su simulación, no pueden equipararse, ni eclipsar, ni mucho menos relativizar el sufrimiento de aquellos que no están simulando. Hace unas escasas semanas una «persona afectada de fibromialgia» se curó milagrosamente el mismo día que dejó a su pareja para unirse a otra persona. Permíteme que dude de su dolor, tanto como de su curación.
Me duele que se hagan negocios con el dolor. Con el dolor no se puede hacer nada más que compensarlo conscientes de que de momento no hay mucho que ataje el origen del mismo. Pero ello no supone que se olvide la investigación, más bien lo contrario, tenemos que redoblar esfuerzos para atajar este cancer silencioso y menospreciado que está matando en vida a millones de personas., destrozando su ilusión, su futuro y sus ganas de vivir.
Me duelen los diagnósticos frívolos y superficiales, prepotentes incluso, en los que un médico se precipita en sus conclusiones y fijándose únicamente en los síntomas más evidentes, concluye que ya no merece la pena seguir investigando en la causa de ese dolor. Me duele la mirada de superioridad e incredulidad con la que un médico escucha lo que un paciente afectado de fibromialgia tiene que explicar. La etiqueta ya está puesta, nada va a cambiar su opinión.
Me duele, mucho más, la crueldad con la que inspectores y tribunales médicos deciden que el dolor que sufre una persona no es para tanto y que seguro que puede trabajar de alguna cosa que no requiera esfuerzo físico, sin tan solo mirar a los ojos de su interlocutor para no tener que ver una mirada cansada, abatida y desesperada que les haga cuestionarse que un día juraron que lucharían contra el dolor, así como la ética de su praxis y al servicio de quién están.
Me duele que no se entienda que la vida de una persona afectada por dolor o fatiga crónica no es vida. Y me duele mucho más cuándo el que no lo entiende es un profesional de la salud que tendría que tener una sensibilidad especial. Aquel que crea que el origen del dolor es psicológico y que la mente puede controlarlo le propongo que realice un sencillo experimento. Si quieres comprobar cómo el dolor puede condicionar toda tu vida y cómo tu mente no puede hacer absolutamente nada para controlarlo, no tienes más que pellizcarte la oreja con una pinza de la ropa, apretarte dos ojales más el cinturón, ponerte unos zapatos de talla menor a la que utilizas o pincharte con una aguja cada diez minutos, durante todo un día. Al final del día trata de imaginarte que el resto de tu vida será así, cada día, cada noche… Y entonces, solo entonces, llegaras a imaginar lo que puede llegar a sentir una persona afectada por el dolor y la fatiga crónica…
Sí, solo imaginar, como la punta del iceberg que asoma por encima del mar, ya que nadie, absolutamente nadie que no lo haya vivido, puede tener una idea de la tortura que supone saber que tu vida estará empañada por el dolor y por la fatiga.
Me duele que la vida te duela. Me duele y me entristece.
Así lo veo yo amiga,después de 20 años padeciendo la sin saber en su momento de que se trataba .He trabajado hasta lo54, mis jefes me pidieron que pillara una baja médica pues aunque no faltaba al trabajo.Habia días que tenia que esconderme para llorar de I
Potencia.Me daban crisis de ansiedad que me llevaban a horribles crisis de asma que me paralizaban,He llegado atener un coma no podían despertarme tuvieron que intubaron en casa.Durante la baja me detectaron síndrome de foix había que trasplantar las dos corneas.Al final la SS.me dio el alta y ahí me derrumbe .ya me daba todo igual sólo quería morirme.Mis médicos me ayudaron mucho,al final me dieron la incapacidad por fibro?No ooóoo eso no existe fue porqué consideraron que estaba muy deteriorada físicamente por ni edad. Todo esto lo pase en Andorra.Ahora vi vi en España tengo mi pensión, pero sigo teniendo mal rollo cuándo explico lo de mi fibromialguia y fatiga cronica.Veo como me miran y cada vez me veían la medicación. YO TAMBIÉN SIENTO PENA, AL VER DTRES QUE PIENSAN ASI….¿HASTA CUÁNDO?
Querida Pilar, te aconsejo que investigues si pudieras padecer algún Síndrome de Ehlers Danlos ya que los médicos han descubierto que un gran porcentaje de personas diagnosticadas de fibromialgia padecemos de alguno de esos síndromes. Se trata de una colagenopatía y que puede afectar a órganos como los pulmones (asma) y los ojos.
En España tenemos a ANSEDH que es la asociación nacional y en su pagina web puedes encontrar información sobre lo que te he contado.
Mucho ánimo y un fuerte abrazo.
Gracias por compartirlo. saludos
Querida, nada de mal rollo, ni de vergüenza, ni de culpa… No has hecho nada malo, es más, has sido víctima de una enfermedad además de la incomprensión de las personas que tendrían que tratarla. Lo siento mucho, pero ha llegado el momento de pasar de las miradas ajenas… Precisamente en Kintsukuroi destino un capítulo entero a hablar de un caso de fibro y reflexiono sobre el papel de las miradas ajenas.
Waoooo. No sé si la sufre, pero la ha explicado tan bien. Gracias ppr comprendernos. Hace mas de 13 años que vivo con ellas y cada dia es más difícil y amanece con algo diferente. Eso que dicen que hay que acostumbrarse al dolor es fácil para el que no lo tiene. Si, se da la batalla día a día para no dejarse caer, pero cuesta. Sólo Dios sabe. Linda tarde y gracias.
Gracias querida. No estás sola. Cuando no se puede atacar el origen de un problema hay que compensar las consecuencias así que a enriquecer tu vida y compensar el dolor disfrutando de los días buenos y sobrellevando los no tan buenos.
Pues una vergüenza, yo tuve que poner una denuncia a la psicóloga porque se negó a atenderme
Estoy empezando en esto y me encantaría saber si te sientes igual que yo. Gracias
https://einvisible.wordpress.com
Su generosidad, su lenguaje cálido, inteligente,tranquilo, sincero y demás me han hecho sentir QUE ME DUELE , si que ME DUELE menos ahora mismo. Usted me ha hecho entender que para que no nos duela emocionalmente la FM y la Artrosis degenerativa, lo mejor es no pensar en pensar, no decir nada a nadie, llorar sin lagrimas, reir sin risa, dormir sin sueño reparador profundamente, caminar sin camino, comer sin comida, beber agua sin agua etc…
Ayer tome la decisión de no regresar a controles de nada ni de nadie, porque comprobé que puedo ser capaz de cosas que no debo hacer. Como me duele escuchar a un dermatologo que dicta a su enfermera escribiente : Prurito sin especificación.Cuando se pasa tan mal al ver caer su cabello, arañarse la piel hasta que la sangre grite no mas, no se lastime mas, el infierno llamado calor, desesperación, angustia, tristeza, desesperanza, impotencia y mucha rabia. Sera que están tan pobres los estudios de todas las especialidades que no hay para brindarle al paciente alternativas o es que todas son mentirosas o que no les interesa. si es así, porque aceptan darnos citas medicas y ganarse un buen dinero para decirnos NADA.? COMO ME DUELE…..el dolor.
Si, duele, realmente….
Muchas gracias, por explicarlo tan bien, yo ahora mismo estoy con todo lo que has referido y además con el sindrome de sensibilidad quimica , no puedo estar en sitios que huelan , eso que huelan a colonia, a detergentes , a jabon , en definitiva a todo lo que lleva quimica , que me pasa ? pus que la boca me empieza ha a arder, y en consecuencia me salen unas ampollas que se transforman en aftas,terrible dolor. Y la fatiga es tal que con solo leer y contestar me supone un gran esfuerzo. Gracias
Cuánto lo siento. Uno de los motivos que nos animó a cambiar de residencia fue el de buscar más calidad de vida. Vivimos en el campo, en plena naturaleza, sin tanta wifi, químicos, contaminación, etc… El resultado ha sido muy bueno, ha sido un esfuerzo que ha valido la pena. Hemos reorganizado toda nuestra vida, no ha sido fácil, pero tampoco tan difícil…
Comparto totalmente lo que dice el artículo.Tengo 47 años y hace 6 meses que me diagnosticaron fibromialgia.Llevo estos 6 meses con el dolor constante e imparable,día y noche….6 meses sin dormir una sola noche de corrido si no es con hipnóticos para poder descansar algo. Soy médica y jamás pensé que estaría del lado de mis sufrientes pacientes a los que siempre he tratado con comprensión y respeto.De sólo pensar que así será el resto de i vida me dan ganas de abandonar…..
Nunca abandonar Andrea, nunca. Es pronto y tienes que adaptarte. Hay etapas, mejores y peores, te animo a que redefinas tu vida, a que te la acomodes, a que te la facilites. Algo ha cambiado en tu vida, no puedes seguir haciendo lo mismo. En Kintsukuroi trato un caso y proporciono pautas para adaptarse a las nuevas necesidades, cosas muy sencillas, pero que a nosotros nos han funcionado de maravilla.
Reblogueó esto en Mi día a día con las invisibles fm, em/sfc, ssqm, ehs.
Gracias por compartirlo
Sólo una apreciación.
¿Cuando hablas de «mente» te refieres a «cerebro»?
Porque tendemos a confundir todo lo cerebro-neuronal con psicológico y no es ni mucho menos así.
El dolor se produce en el cerebro venga de dónde venga y eso no quiere decir que sea imaginario.
El dolor de los SSC es bien real, doy fe y estoy de acuerdo con tu texto porque a mi también me duele.
Te tecomiendo leer al neuronólogo Arturo Goicoechea,
https://www.google.es/amp/s/arturogoicoechea.com/2014/01/09/fibromialgia-datos-hipotesis-y-conclusiones/amp/
Entender algunos conceptos avalados por la ciencia es muy liberador como padeciente.
Gracias por explicarlo tan bien.
Gracias por definir de una forma tan clara esa imagen de un dolor que nadie entiende. Sólo aquellos que, lo sufrimos, vivimos con la impotencia de digerir cómo nos observan los facultativos de cualquier especialidad que nos trate, que son muchas,cómo justifican cualquier dolencia con la fibromialgía, sin estudiar el caso, quitandose el paciente rápido, de los que nos rodean, «No será para tanto !!!, Tienes tan buen aspecto !!! «y en tu interior clamas ,ya no el apoyo o compresión, sino un poco de silencio al pronunciar comentarios que escuecen en el interior y no exactamente llamando a la calma emocional.
Lo de te veo bien es lo peor! Lo que cuesta, verdad? Además parece que cuando no estás bien, nadie te ve, eres invisible, no miran a los ojos no sea que tengan que sentir alguna emoción negativa… Animo querida, vamos a por esos días de buen aspecto a aprovecharlos y sacarles el máximo partido!
yO TAMBIEN LA PADEZCO, FATIGA CRONICA,Y FRIBROMIALGIA ,NEUROSIS DE ANSIEDAD, Y DEPRESION QUE ME HA CREADO POR ESTA ENFERMEDAD, ME ESTOY MURIENDO EN VIDA CON 49 AÑOS, HE PROVADO DE TODO LO DE HABIDO Y POR HABER, HASTA LA MARIGUANA TERAPEUTICA Y NADAA…. Y YA ESTOY CON LOS PARCHES DE MORFINA QUE TAMPOCO ME HACEN NADA ,DIOSSS QUISIERA MORIRME PARA SEGUIR VIVIENDO ASI SIN VIDA, NO TENGO VIDA SOCIAL,NI TRABAJO,NI FAMILIA QUE ME APOYE,NI ILUSION POR NADA, YO ERA UNA PERSONA ALEGRE, SALIA MUCHO Y DISFRUTABA DE LA VIDA COMO CUALQUIER PERSONA NORMAL, Y AHORA NO PUEDO NI LEVANTARME DE LA CAMA, NI NADIE QUIEN ME ATIENDA,SOY SOLTERA Y ESTOY SOLA, ES MUY TRISTE, ME PASO EL DIA LLORANDO Y POR MUCHO QUE DESCANSO NO ME QUITA DOLOR, Y SIEMPRE ESTOY CANSADA Y DOLORIDA, AHORA ME DA LA MORFINA Y ME HACE VOMITAR, MAREOS,FATIGAS, Y ANIMO MAS BAJO AUN, DIOS QUIERO PEDIR AL MUNDO QUE INVENTEN ALGO, QUE YO Y MUCHAS PERSONAS COMO YO ,NOS ESTAMOS MURIENDO Y LA SOCIEDAD PASA DE NOSOTROS, Y NOS JUZGAN ,CASTIGAN ,TRATAN MAL, Y TE DAN DE LADO PORQUE DICE QUE ERES NEGATIVA,O PERSONA TOXICA… NO DIOS, ES QUE ME MUERO EN VIDA CON TANTO DOLOR….. OJALÁ Y PRONTITO TENGAMOS ALGUN MEDICAMENTO QUE NOS QUITE ESTO PARA SIEMPRE, Y VOLVAMOS HACER LAS PERSONAS DE ANTES, OJALÁ DIOS ,NO VEO EL DIA, ESPERO QUE LLEGUE PRONTO PORQUE HAY DIAS QUE ME DAN POR COMETER UNA LOCURA, PIDO A DIOS QUE CUANDO ME VEA EN ESTA SITUACION DESESPERADA QUE RESE POR MI PARA QUE NO LO HAGA,POR QUE YO ME ESTOY MURIENDO VUELVO Y REPITO,MI ALMA DESTROZADA TOTAL.
SOY DE GRAN CANARIA, UN SALUDO A TODOS LOS QUE PADECEMOS ESTA ENFERMEDAD Y QUE PRONTO HAYA UN MEDICAMENTO, UN BESO Y LOS ENTIENDO A TODOS, PERO YO NO TENGO A NADIE QUIEN ME ENTIENDA AHORA MISMO, LA UNICA ERA MI MADRE, Y TAMBIEN LA PADECIA Y FALLECIÓ HACE UN AÑO. ERA MI UNICO APOYO , AMIGA MADRE, Y AHORA TRAS SU MUERTE SE ME FUE MAS MI VIDA Y TODO.. DESESPERANZADA ,SIN SABER QUE HACER.
ADIOS AMIGOS!!!!
Querida, no desfallezcas. Envíame un mail a tomas@tomasnavarro.es
Me siento muy identificada en este texto ,me gustaría que lo pudiesen entender saber que es eso día y noche. Poner siempre buena cara aunque no puedas mas .morir un poco por dentro fingir y fingir que estás bien. Y los profesionales «que es eso» donde están si te tratan como boba y no digas que tomas antidrepresivos porque ya estás loca de remate o aburrida y más medicación así te callan
Nada de boba! Nadie cuestiona la insulina de los diabeticos, de la misma manera que nadie cuestione la medicación que te va bien. Si los necesitas y te ayudan, no dejes de tomarlos…
Graciasss, por la empatía, tan necesaria para poder sobrellevar el dolor crónico y la fatiga.
Ánimo. Gracias a ti! Siempre!
Estoy totalmente identificada con todo, por dos años estuve muy debil, me dolia hasta el pelo, estuve en cama sin poder caminar pues mis pies me dolian terriblemente, me sentia sin animos, deprimida, lloraba a escondidas siempre ocultando mi tristeza y dolor; hace unos pocos meses me descubrieron la fibromialgia, me han enviado a terapias acuáticas, practicar yoga, comer mucha verdura preferiblemente ensaladas verdes ( yo licuo un poco de estos ingredientes, apio, espinaca, pepino, acelgas, brocoli, manzana verde y una zanahoria con un poco de agua verde y me lo tomo sin colar, por eso hay que licuarlo bien, les aseguro que no sabe mal),un huevo tibio al desayuno,te verde, bananos, frutos secos como almendras, mani, nueces; chocolate amargo 80% cacao, Sertralina para el ánimo, pastillas para dormir.
Con todo esto, tengo dias muy bien, puedo decir que mi dolor es muy poco casi nada, no me agoto tan rápido, me siento mas alegre, ya tengo ganas de salir a pasear, hablar con la gente, comerme un helado, etc.
Espero que esto les sirva de alivio.
Un abrazo desde Colombia.
Gracias por compartir tus consejos… Toda ayuda es bienvenida… Cuídate reina!
La mía no cree en ella, y encima le pago
Urge un cambio de facultativo… La confianza con el dr es básica…
Dolores, dolores y más dolores e infinidades de otros síntomas, cuanto más van a demorar para encontrar un alivio a este tormento? Solo Dios sabe!
Hay gente trabajando en ello, espero que pronto… bss
TOTALMENTE DE ACUERDO CON USTEDES, YO DIGO SIEMPRE , SOLO LOS QUE SUFRIMOS ESTA ENFERMEDAD SABEMOS POR LO QUE ESTAMOS PASANDO Y LO QUE SUFRIMOS .
Cierto, pero no lo vivas en silencio, compártelo, además de aligerar la carga, estarás creando consciencia y sensibilización. Un abrazo!
Como psicóloga y sufridora de esta enfermedad también me duele el ver como algunos compañeros de profesión carecen de toda empatía y conocimiento sobre la fibromialgia.
Pero por fortuna no todos los psicólogos somos así. En mi blog doy consejos para sobrellevar y aceptar las enfermedades crónica:
Psicologiaypoder.wordpress.com
Un saludo, y ánimo!
Gracias por compartirlo.
Me ha encantado esta entrada Tomás, tengo 27 años, soy Médico y comprendo todo lo que has escrito, pues desde niña padezco de fibromialgia y para terminarla de rematar me han diagnosticado de esclerosis múltiple, sí a mi también me han dicho que ambas enfermedades provienen de mi estado emocional, estoy con ansioliticos y todo el cóctel de medicamentos, a veces quisiera que por un segundo las personas que conviven conmigo se sintieran como yo me siento, no por maldad, si no para que comprendan lo que se siente haber estado sentado todo el día y sentir como que has corrido la maratón, es doloroso, pero creo que aún queda mucho por vivir y trato de ser optimista.
Saludos.
Cuánto lo siento Elia, a veces es complicado tener la empatía de las personas que nos rodean, a pesar de que es cuando más lo necesitamos cuando menos la tenemos. En cualquier caso, aquí me tienes para lo que necesites. No dudes de enviarme un mail para contarme, prometo darte algún consejo
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Duele más la indiferencia que sienten algunos profesionales que un bofetón.
Una verdad como una catedral. Es triste pero real. Entiendo tu dolor. A veces lo mejor que podemos hacer es buscar un nuevo profesional, pero entiendo que esa búsqueda acabe cansando. En cualquier caso no dejes de que te valoren especialistas.
Los procesos por desmielinización idiopática sufren algo parecido. La familia cree que es un cuento que inventas para estar enfermo, Los médicos se pasan la pelota los unos a los otros hasta que encuentras un médico que entiende lo que te pasa y se pone manos a la obra.
Cierto. En cualquier caso busca ayuda y soporte. Quizás la asociación de personas afectadas por la misma enfermedad que tú, amigos o incluso desconocidos, pero empaticos y sensibles.
Me alegro de no tener ni la más remota idea de lo que estás hablando.
Un abrazo y mucho ánimo.
Alberto Mrteh (El zoco del escriba)
Gracias, que sea así por muchos años
Saludos! Solo hace dos dias que te he descubierto Tomas Navarro y estoy muy agradecida porque has puesto palabras a mis pensamientos…especialmente me quedé con la frase: «tienes que fortalecerte para evitar que el dolor derive a sufrimiento porque a veces la vida duele».
Me siento muy sola con mi dolor porque no es conocido y no encuentro a nadie que lo esté sufriendo, aunque se que
hay personas ya que, desgraciadamente, cada vez se producen mas casos.
Hablo de dolores derivados por las secuelas de una Osteosarcoma de mandíbula, és decir cáncer de mandíbula.
En el transcurso de dos años me han hecho cuatro operaciones, de las cuales las mas agresivas fueron las dos últimas ya que me hicieron dos Mandibulectomias con reconstruccion de peroné.Es decir, tuvieron que sacarme los huesos del peroné y tambien piel para poder reconstruir mi mandibula inferior junto con una placa de titanio que queda sujetada por el hueso postizo, despues de extraerme los dos tumores malignos. A consecuencia de las operaciones tambien me he quedado sin piezas dentales.
Estoy infinitamente agradecida al equipo de profesionales que me salvaron la vida. Todos los controles van saliendo bien y parece que, de momento todo va bien.
Ahora bien, mi vida ha canviado totalmente, pricipalmente porque tengo que convivir con dolor todas las horas del dia y eso cuesta mucho.
Me haria muy feliz poder encontrar a alguien que esté en mi misma situación para poder contrastar vivencias, sentimientos,dolencias y asi ayudarnos mutuamente.
Muchas gracias por leerme!!
Cristina.F/ 52 años
Hola Tomás, en tu artículo del 12 de mayo de 2016 parecía que te referías a mi, en casi todos los aspectos, a diferencia para ese entonces ya tenía en mi médico a alguien que me entendía perfectamente por lo que estaba pasando, fue en agosto de 2015 que ese medico me hablo de la fibromialgia, no la conocía no sabía que existía y la venía padeciendo desde 2011 cuando tuve a mi primer hijo por cesárea, mi cuerpo me empezó a poner limites, el papá de mí hijo se fue a vivir con otra, mucho tiempo despues comprendí que no me quería, porque no me dí cuenta antes, no lo sé, quizás la ceguera que produce muchas veces el llamado Amor. .en fin. Ha sido bastante duro, tuve otro hijo en el 2013, renuncié a mi trabajo en el 2014 y decidí no tirar la toalla porque se que Dios está conmigo, se que a pesar de lo difícil y doloroso ÉL quiere que siga y yo sigo. Saludos para todas esas personas que al igual que yo, la vida les cambió debido a eso que se llama Fibromialgia.
Lo siento mucho Olga. Adapta tu vida a tus necesidades y no renuncies a rehacerla. Todo son etapas. Conserva energías e incorpora el gozo para poder compensar esos momentos complicados.
Tan identificada como cada uno de los comentarios, duele y mas no ser comprendido, me han dicho hasta que soy vaga por no hacer las cosas de mi casa y hasta de estar todo el dia echada sin atender a mi esposo, como Duele!! Mis medicos me dice que mi enfermedad lo supera q ya no sabe que hacer conmigo. Solo siento alivio tomando aceite de cannavis!! Lo recomiendo. Desde argentina, neuquen capital. Saludos y abrazos
Ohh Edith cuanto lo siento. Intenta no recluirte, busca alguna estimulacion que te ayude a distraerte. Cuando no podemos incidir en el origen del problema, solo nos queda compensar las nefastas consecuencias del mismo.
En mi caso, tanto mi traumatologo y mi doctor de medicina interna y sobretodo mi familia me han comprendido, solo algunos conocidos que han hecho comentarios hirientes, no comprenden el esfuerzo que uno hace cada día.